De Gezinsbode, 1 november 2000


Iris Waaling hoopt dat haar boek 'Gijs. Een baby zonder toekomst' euthanasie bespreekbaar maakt

'Oude mensen mogen wel doodgaan maar babies niet'

In de 36-ste week van de zwangerschap krijgt Iris Waaling te horen dat er iets niet goed is met haar kindje. De echo toont een dijbeentje met de bijbehorende leeftijd van 35 weken. Ook het rompje heeft de omvang van een ongeboren kindje in de 36-ste week. Alleen het hoofdje is anders. Het hoofdje is klein.
Het hoofdje vertoont zwarte gaten. Niets dus, want zwart is vloeistof dus geen weefsel. Waar de kleine hersenen behoren te zitten heeft het kindje van Iris en haar man Martin niets. De afwijking heet microcefalie.

door Monique van Dulmen

Voor Iris en Martin begint een loodzware tijd met veel onzekerheid. De levensverwachting van hun kindje is niet duidelijk, maar ligt ergens tussen de nul en de drie jaar.
Iris en Martin zijn beiden van mening dat gezien de aard van de afwijking er geen kunstgrepen moeten worden uitgevoerd om het leventje te redden en denken die afspraak ook te hebben gemaakt met de kinderarts. Toch wordt Gijs, zoals het mannetje wordt genoemd, direct na de geboorte aan een sonde gelegd. Gijs kan niet slikken dus voeden op een natuurlijke manier is niet mogelijk. De arts vindt dat hij een kind geen voeding en vocht mag onthouden en komt dus op de afspraak met de ouders terug. De kinderarts wil het Gijs zo comfortabel mogelijk maken in de periode van onderzoeken die gaan komen. Iris en Martin willen geen onderzoeken maar worden meegezogen in een proces. Steeds als nieuwe onderzoeken worden aangekondigd geven Iris en Martin hun mening hierover en refereren aan de afspraak die voor de geboorte is gemaakt: 'Geen bewaking op het kind, geen hoop'. Gijs ligt in een couveuse en krijgt kunstmatig zuurstof en voeding toegediend. Vergeleken met andere te vroeg geboren babies die rondom hem heen liggen, lijkt Gijs een stoere knaap met brede schouders. Gezichtsbedrog, mede veroorzaakt door het veel te kleine hoofdje.
De dagen verstrijken en in de toestand van Gijs komt weinig verandering. Gijs heeft een duidelijke microcefalie. Er zijn slechts flarden hersenschors aanwezig en het EEG is te vergelijken met dat van een comapatient. Gijs heeft verstoorde reflexen van de hersenstam in de mondregio en kan nauwelijks zuigen. Zonder sondevoeding zou Gijs de eerste week niet hebben overleefd.
Toch blijkt het voor artsen onmogelijk in te gaan op het dringende verzoek van de ouders om euthanasie toe te passen. De moeilijkste beslissing in hun leven, want geen enkele ouder wenst zijn kind dood.
Er is volop begrip voor het standpunt van Iris en Martin, alleen is het voor kinderartsen zeer gecompliceerd dit verzoek te honoreren. Er moet eerst een second opinion komen. Ook moet de inspecteur voor de volksgezondheid worden geraadpleegd en de direktie van het ziekenhuis moet akkoord gaan. Verder verwacht de kinderarts problemen. Problemen omdat de baby wilsonbekwaam is. Iris moet aan de verpleegster van de kraamafdeling denken, die onlangs haar mening over de situatie gaf: 'Het lijkt net alsof oude mensen wel dood mogen maar babies niet'.

(...)Lief, lief mannetje, Ik denk dat je maar beter dood kan gaan. Hoe is het toch mogelijk dat je met zo weinig kunt leven. Hoe lang zal je nog bij ons zijn? Kan je eigenlijk wel met zo weinig hersenen leven? Of houden die apparaten je in leven? Nee toch? Dat mag niet! Lieve schat, ik ben zo blij dat we kennis hebben kunnen maken, maar als je moet gaan, dan vind ik dat je mag gaan. (...) uit 'Gijs. Een baby zonder toekomst'.

Iris en Martin zijn van mening, dat hun kindje een uitzichtloos en niet-menswaardig kunstmatig leven heeft. Maar daarmee zijn de artsen deels eens. Aan de criteria uitzichtloos en niet-menswaardig voldoet Gijs ook volgens de artsen, maar voeding via de sonde is niet hetzelfde als kunstmatig in leven houden.
Twee weken na de geboorte komt een onafhankelijke kinderarts naar Gijs kijken en stelt vast dat Gijs eigenlijk anencefaal is, geen functioneel hersenweefsel heeft en dat er geen enkel uitzicht op neurale ontwikkeling is. Hij geeft te kennen dat Gijs de eerste baby is die hij en zijn collega in hun beide loopbanen zijn tegengekomen. Medici moeten op zoek naar een constructie die aanvaardbaar is, zowel humaan als juridisch. Gelukkig biedt de noodzakelijke sondevoeding een mogelijkheid tot passief ingrijpen.

Acht dagen later komt de verlossing. Op die dag zal Gijs sterven. Voor Iris en Martin komt er een einde aan een moeilijke periode. Een periode samen met hun zoontje zonder toekomst.
Iris heeft haar ervaringen vastgelegd in het boekje "Gijs. Een baby zonder toekomst'. In eerste instantie bedoeld om haar gevoel en dat van Martin onder woorden te brengen, naar zichzelf toe en naar familie en vrienden. Maar niet in mindere mate is het boekje bedoeld om het euthanasie verhaal bespreekbaar te maken. Iris: "Vanaf het begin hadden wij als ouders een duidelijke mening over de situatie en voelden ons daarin ook gesteund door de artsen. Maar naargelang de tijd vorderde en Gijs werd geboren veranderde dat. De communicatie verliep stroef. Duidelijk werd dat de artsen geen ervaring hadden met een baby zoals Gijs. Het mannetje was heel bijzonder, maar dat maakte euthanasie tot een groot probleem.

Het is mijn hoop dat dit verhaal gaat dienen als een document, dat gebruikt wordt als een soort case-study voor aankomend kinderartsen. Het boekje verteld ons verhaal. Het verhaal van bezorgde ouders die het beste willen voor hun kindje.

Ook wil ik met het boek duidelijk maken dat onze periode met Gijs ook mooie kanten kende. We hebben ook van het mannetje genoten."
Het boekje "Gijs. Een baby zonder toekomst" is uitgegeven door Regio-Project. ISBN 90-5028-151-6.

vorige:Recensies
volgende:Recensie 2