De Gezinsbode, 1 november 2000
Iris Waaling hoopt dat haar boek 'Gijs. Een baby zonder toekomst'
euthanasie bespreekbaar maakt
'Oude mensen mogen wel doodgaan maar babies niet'
In de 36-ste week van de zwangerschap krijgt Iris Waaling te horen
dat er iets niet goed is met haar kindje. De echo toont een dijbeentje
met de bijbehorende leeftijd van 35 weken. Ook het rompje heeft de
omvang van een ongeboren kindje in de 36-ste week. Alleen het hoofdje
is anders. Het hoofdje is klein.
Het hoofdje vertoont zwarte gaten. Niets dus, want zwart is vloeistof
dus geen weefsel. Waar de kleine hersenen behoren te zitten heeft het
kindje van Iris en haar man Martin niets. De afwijking heet
microcefalie.
door Monique van Dulmen
Voor Iris en Martin begint een loodzware tijd met veel onzekerheid.
De levensverwachting van hun kindje is niet duidelijk, maar ligt
ergens tussen de nul en de drie jaar.
Iris en Martin zijn beiden van mening dat gezien de aard van de
afwijking er geen kunstgrepen moeten worden uitgevoerd om het leventje
te redden en denken die afspraak ook te hebben gemaakt met de
kinderarts. Toch wordt Gijs, zoals het mannetje wordt genoemd, direct
na de geboorte aan een sonde gelegd. Gijs kan niet slikken dus voeden
op een natuurlijke manier is niet mogelijk. De arts vindt dat hij een
kind geen voeding en vocht mag onthouden en komt dus op de afspraak
met de ouders terug.
De kinderarts wil het Gijs zo comfortabel mogelijk maken in de periode
van onderzoeken die gaan komen. Iris en Martin willen geen onderzoeken
maar worden meegezogen in een proces. Steeds als nieuwe onderzoeken worden
aangekondigd geven Iris en Martin hun mening hierover en refereren aan
de afspraak die voor de geboorte is gemaakt: 'Geen bewaking op het
kind, geen hoop'. Gijs ligt in een couveuse en krijgt kunstmatig
zuurstof en voeding toegediend. Vergeleken met andere te vroeg geboren
babies die rondom hem heen liggen, lijkt Gijs een stoere knaap met brede
schouders. Gezichtsbedrog, mede veroorzaakt door het veel te kleine
hoofdje.
De dagen verstrijken en in de toestand van Gijs komt weinig
verandering. Gijs heeft een duidelijke microcefalie. Er zijn slechts
flarden hersenschors aanwezig en het EEG is te vergelijken met dat van
een comapatient. Gijs heeft verstoorde reflexen van de hersenstam in
de mondregio en kan nauwelijks zuigen. Zonder sondevoeding zou Gijs
de eerste week niet hebben overleefd.
Toch blijkt het voor artsen onmogelijk in te gaan op het dringende
verzoek van de ouders om euthanasie toe te passen. De moeilijkste
beslissing in hun leven, want geen enkele ouder wenst zijn kind
dood.
Er is volop begrip voor het standpunt van Iris en Martin, alleen is
het voor kinderartsen zeer gecompliceerd dit verzoek te honoreren.
Er moet eerst een second opinion komen. Ook moet de inspecteur voor
de volksgezondheid worden geraadpleegd en de direktie van het
ziekenhuis moet akkoord gaan. Verder verwacht de kinderarts problemen.
Problemen omdat de baby wilsonbekwaam is. Iris moet aan de
verpleegster van de kraamafdeling denken, die onlangs haar mening over
de situatie gaf: 'Het lijkt net alsof oude mensen wel dood mogen maar
babies niet'.
(...)Lief, lief mannetje, Ik denk dat je maar beter dood kan gaan.
Hoe is het toch mogelijk dat je met zo weinig kunt leven. Hoe lang zal
je nog bij ons zijn? Kan je eigenlijk wel met zo weinig hersenen leven?
Of houden die apparaten je in leven? Nee toch? Dat mag niet! Lieve
schat, ik ben zo blij dat we kennis hebben kunnen maken, maar als je
moet gaan, dan vind ik dat je mag gaan. (...) uit 'Gijs. Een baby
zonder toekomst'.
Iris en Martin zijn van mening, dat hun kindje een uitzichtloos en
niet-menswaardig kunstmatig leven heeft. Maar daarmee zijn de artsen
deels eens. Aan de criteria uitzichtloos en niet-menswaardig voldoet
Gijs ook volgens de artsen, maar voeding via de sonde is niet hetzelfde
als kunstmatig in leven houden.
Twee weken na de geboorte komt een onafhankelijke kinderarts naar Gijs
kijken en stelt
vast dat Gijs eigenlijk anencefaal is, geen functioneel hersenweefsel
heeft en dat er geen enkel uitzicht op neurale ontwikkeling is. Hij
geeft te kennen dat Gijs de eerste baby is die hij en zijn collega
in hun beide loopbanen zijn tegengekomen.
Medici moeten op zoek naar een constructie die aanvaardbaar is,
zowel humaan als juridisch. Gelukkig biedt de noodzakelijke
sondevoeding een mogelijkheid tot passief ingrijpen.
Acht dagen later komt de verlossing. Op die dag zal Gijs sterven.
Voor Iris en Martin komt er een einde aan een moeilijke periode.
Een periode samen met hun zoontje zonder toekomst.
Iris heeft haar ervaringen vastgelegd in het boekje "Gijs. Een baby
zonder toekomst'. In eerste instantie bedoeld om haar gevoel en dat
van Martin onder woorden te brengen, naar zichzelf toe en naar familie
en vrienden. Maar niet in mindere mate is het boekje bedoeld om het
euthanasie verhaal bespreekbaar te maken. Iris: "Vanaf het begin hadden
wij als ouders een duidelijke mening over de situatie en voelden ons
daarin ook gesteund door de artsen. Maar naargelang de tijd vorderde
en Gijs werd geboren veranderde dat. De communicatie verliep stroef.
Duidelijk werd dat de artsen geen ervaring hadden met een baby zoals
Gijs. Het mannetje was heel bijzonder, maar dat maakte euthanasie tot
een groot probleem.
Het is mijn hoop dat dit verhaal gaat dienen als een document, dat
gebruikt wordt als een soort case-study voor aankomend kinderartsen.
Het boekje verteld ons verhaal. Het verhaal van bezorgde ouders die
het beste willen voor hun kindje.
Ook wil ik met het boek duidelijk maken dat onze periode met Gijs
ook mooie kanten kende. We hebben ook van het mannetje genoten."
Het boekje "Gijs. Een baby zonder toekomst" is uitgegeven door
Regio-Project. ISBN 90-5028-151-6.
|