Iris Waaling, een moeder van twee gezonde kinderen. Sebastiaan is
inmiddels zes jaar en Elise werd kortgeleden geboren. Ogenschijnlijk niets
aan de hand. Totdat je een boek van haar hand leest en je realiseert dat ze
naast moeder van twee gezonde kinderen ook nog eens de moeder van twee veel
minder gezonde kinderen is geweest.
Gijs. Een baby zonder toekomst beschrijft de geboorte en het overlijden
van het tweede kind van Iris en Martin Waaling. Het groeit tijdens haar
zwangerschap voorspoedig maar tijdens een onderzoek in de negende maand
wordt een onregelmatigheid ontdekt. Het betrof een routine-onderzoek dat
nodig was om zeker te weten of de baby van een stuitligging naar een gewone
ligging was gedraaid. De baby bleek netjes gedraaid te zijn, maar het
onderzoek wees ook uit dat de aanstaande boreling wel een heel klein hoofdje
had. Veel te klein voor een foetus die over een paar weken geboren zou
moeten worden. Talrijke onderzoeken en veel angstige dagen verder bleek dat
de baby een zeer ernstige hersenafwijking had. De bevalling vond vervroegd
plaats. De ouders hadden de wetenschap dat het kleintje een kort, zeer kort
leven beschoren zou zijn en ze wilden er met elkaar het beste van maken
samen met dat kindje. Kort voor de bevalling was het wel duidelijk geworden
dat er voor de baby eigenlijk geen toekomst zou zijn. Het werd met de
gynaecoloog besproken. Misschien zou het kindje al meteen nadat het geboren
was, overlijden. Zoveel was wel duidelijk. Er zouden geen levensreddende
handelingen verricht worden. De ouders wisten dat ze geen hoop moesten
koesteren. In zekere zin hadden ze daar vrede mee. Het kleintje dat geboren
werd, was een jongetje. Gijs werd zijn naam. De ouders hadden zich erop
voorbereid dat ze snel afscheid van hem zouden moeten nemen. De verwarring
was dan ook zeer groot, toen het medisch team meedeelde dat Gijs naar een
couveuse zou verhuizen en dat ze hem zouden proberen per sonde voeding te
geven. Pas veel later werd duidelijk waarom -voor het gevoel van de ouders
tegen de afspraak in- toch deze maatregelen werden getroffen. Een
pasgeborene levensreddende handelingen onthouden staat in Nederland gelijk
aan euthanasie en dat is aan veel wettelijke handelingen gebonden.
Zorgvuldigheid was in deze situatie een eerste vereiste. Er moest onderzoek
verricht worden om vast te kunnen stellen of het wettelijk geoorloofd was om
het leven van Gijs te laten eindigen. In Nederland ligt het ingewikkeld. Bij
de wet is euthanasie verboden, maar toch wordt het aanvaard dat in
uitzichtloze situaties een behandeling gestaakt wordt. Dat hoeft niet alleen
in het geval van ondraaglijk lijden. Een bijkomende factor was in dit geval
de wilsonbekwaamheid van Gijs. Het medische team raakte er vervolgens wel
van overtuigd dat Gijs geen enkele toekomst had, maar het raadplegen van
collega’s, het inschakelen van de inspectie van volksgezondheid en het
voldoen aan andere wettelijke voorwaarden maakte dat het toch nog ruim drie
weken zou duren, voordat Gijs in het ziekenhuis op eigen kracht in het
bijzijn van zijn ouders zijn laatste adem mocht uitblazen.
Iris heeft kort na het overlijden van Gijs een begin gemaakt met haar
gevoelens, haar onzekerheden, haar verwarring aan het papier toe te
vertrouwen. "We waren net in deze stad komen wonen samen met ons zoontje. De
woensdagochtend werd mijn schrijfochtend. Ik kon me er volledig op
concentreren en heb zoveel mogelijk de ervaringen van die eerste dagen
opgeschreven, compleet met misvattingen en misverstanden. Later ga je
ervaringen interpreteren, begin je bovendien te begrijpen dat die artsen
geen beloften schonden, maar samen met jou en je man probeerden het allemaal
tot een goed eind te brengen. Ook dat heb ik opgeschreven."
Het korte leven en de dood van Gijs zijn vanzelfsprekend van grote invloed
op Iris en haar man geweest. Niet alleen schreef Iris er een boekje over,
maar ze heeft inmiddels ook een website geopend, waarin ze een korte
toelichting geeft over wat hen is overkomen en hoe ze er nu mee omgaan. Wie
bladert komt een tweede naam tegen: Jenny. Niet alleen de titel van een
manuscript, maar ook de naam van het derde kind dat zij en haar man kregen
en dat precies dezelfde ernstige hersenafwijking had als Gijs. Jenny werd in
de zesde maand geboren, maar stierf al dezelfde dag. Of dat tweede boek ooit
wordt uitgegeven is nog onzeker. Er zullen opnieuw fondsen voor moeten
worden aangesproken om die uitgave te realiseren. De uitgave van het boekje
over Gijs werd mede mogelijk gemaakt door de Stichting Algemeen
Welzijnsfonds voor Geestelijk en Lichamelijk Gehandicapten. "Ik hoop wel
dat het ervan komt. Op mijn website kan men ook aangeven of er
belangstelling voor zo’n tweede boekje is. Ik heb veel van mij af kunnen
schrijven en hoop dat ik er anderen die met vergelijkbare situaties te maken
hebben gekregen mee tot steun kan zijn." Voor het boekje over Gijs is
inmiddels ook belangstelling uit de medische hoek. "Het is niet alleen een
ervaringsboekje geworden, maar nodigt ook uit tot discussie. Het zou ons een
goed gevoel geven, wanneer ook aankomende artsen in dit boekje een
aanleiding zien om er met elkaar over van gedachten te wisselen. ‘Hoe zou
jij handelen in zo’n situatie? Wat wordt jouw standpunt inzake euthanasie?’
We hebben achteraf beseft hoeveel invloed de geboorte en het overlijden van
Gijs en vervolgens ook van Jenny niet alleen ons zelf en onze directe
omgeving maar ook de artsen en verpleeg- en verloskundigen heeft
beziggehouden."
De website van Iris is te vinden onder www.iriswaaling.nl. Er is ook de
mogelijkheid om in een gastenboek te schrijven.
Gijs, Een baby zonder toekomst is een uitgave van REGIO-Projekt Groningen
in opdracht van de Stichting Ommelanden. Het kost fl. 29,95, telt 96 pagina’
s en is door Iris geďllustreerd. ISBN 90-5028-151-6.